Florencio Varela es un distrito de la zona Sur del Gran Buenos Aires, a 23 km de CABA y a 35 km de La Plata. Se trata de una jurisdicción con altos niveles de pobreza estructural: según cifras oficiales, más del 16% de sus habitantes vive con necesidades básicas insatisfechas y más del 60% carece de al menos un servicio esencial. Estos datos socioeconómicos, lejos de ser una anécdota, se convirtieron en el marco que encuadra un nuevo trabajo científico publicado en Frontiers in Dementia. El estudio, firmado por docentes e investigadores del Hospital El Cruce, evaluó el impacto de una intervención de bajo costo en personas con deterioro cognitivo, un modelo que estiman exportable a toda la región. A lo largo de una década, realizaron el diagnóstico y midieron los resultados de una terapia grupal que mostró resultados positivos en evaluaciones estandarizadas.
En esa jurisdicción, en la que residen unos dos millones de habitantes, la mayoría prácticamente sin oferta de atención médica especializada, el equipo estableció alrededor de 2014 una “Clínica de la Memoria” que brinda atención a pacientes de PAMI y realiza investigación científica. “Desde el inicio nos planteamos crear un centro de máxima calidad asistencial y también de investigación –cuenta Silvia Kochen, directora de la Unidad Ejecutora en Neurociencias y Sistemas Complejos (ENyS, del Conicet y la Universidad Arturo Jauretche) y última autora del trabajo–. Eso implicó un trabajo paralelo de formación de recursos humanos, porque en la zona la carencia de especialistas es casi absoluta”.
La Clínica de la Memoria funciona en los consultorios de Asistencia Médica Integral (AMI), fruto de un convenio entre el Hospital El Cruce y el PAMI. Allí llegan, derivados por sus médicos de cabecera, los mayores de 65 que consultan por fallas de memoria. "Somos todos personal del hospital, investigadores, profesores, pero atendemos fuera del hospital", subraya Patricia Solís, neuropsicóloga y primera autora del estudio, que coordina la clínica y realiza buena parte de las evaluaciones.
Kochen destaca que todo comienza con el diagnóstico. “Una persona que empieza a sufrir un proceso de deterioro cognitivo no entiende qué le está pasando, y cuando el cuadro avanza, la familia tampoco. Entonces, poner nombre a lo que ocurre ya les cambia la vida”, agrega.
En promedio, la población que atienden, de unas 1200 personas, tiene 72 años, pero cuentan con apenas seis años de escolaridad. Uno de cada cinco tuvo tres años de instrucción formal o menos, y hay quienes directamente no aprendieron a leer y escribir. Estas particularidades son el corazón del trabajo, ya que las pruebas cognitivas que se usan en todo el mundo (el Mini Mental, el ACE-R, las escalas de funciones ejecutivas) fueron pensadas para poblaciones de nivel socioeconómico y cultural medio o alto. Aplicarlas sin ajustes, explica Solís, terminaban distorsionando el diagnóstico: personas sin ningún deterioro real eran clasificadas como si tuvieran demencia, o a la inversa. Ya en 2018, el mismo equipo había publicado una primera alerta sobre ese sobrediagnóstico. El trabajo actual muestra cómo, a partir de esa experiencia, fueron afinando el protocolo: cambiaron un test de función ejecutiva por otro más simple de administrar cuando notaron que el primero exageraba las fallas (el nuevo detectó disfunción en la mitad de los casos donde el anterior la marcaba en 9 de cada 10), incorporaron escalas para medir la sobrecarga del cuidador y agregaron, año tras año, nuevas piezas al rompecabezas diagnóstico.
Los números que arroja la experiencia de esta década son elocuentes. Alrededor del 40% de los pacientes mostró algún grado de deterioro cognitivo en la primera consulta, pero solo el 19% cumplía criterios de demencia propiamente dicha; es decir, con pérdida de autonomía asociada. La diferencia, para el equipo, no es un detalle estadístico sino la clave de todo el enfoque. "Algunos llegaban solos a la consulta, por ejemplo, y venían en colectivo o se manejaban en un remise. Sin embargo, cuando los evaluábamos, nos dábamos cuenta de que tenían compromiso cognitivo", cuenta Solís. Muchos de esos pacientes, cuando se les preguntaba con quién vivían, responden ‘solo’, pero luego en la conversación aparecía la hija que vivía atrás, el nieto que vivía arriba… Esa trama de vínculos (familia, vecinos) sostiene funcionalmente a personas que en una gran ciudad tal vez no podrían valerse por sí mismas. El equipo llama a este contexto "economía cognitiva".
Sin embargo, Kochen destaca que convivir con la familia no siempre alcanza. Muchos, dice, están aislados aunque tengan gente alrededor, y además carecen de tiempo, dinero o información. Esa fue, según relata, una de las razones que llevó al equipo a buscar formas posibles de intervención ensayadas en otros países. Así, empezaron a trabajar en colaboración con grupos de investigación de Inglaterra, donde ya había experiencia acumulada en terapias de estimulación cognitiva grupal pensadas justamente para aprovechar la reserva cognitiva de cada paciente, entre otras cosas, sacándolo del aislamiento. Dicho de otro modo: poner en funcionamiento el "andamio" que fortalece cómo cada cerebro resiste el paso del tiempo, construido por la historia de vida, los años de estudio, el trabajo, la lectura, el vínculo social.
Para medir esta capacidad, el equipo adaptó un cuestionario a la realidad local y lo aplicó en 315 pacientes. El resultado confirmó lo que se sospechaba: quienes tenían demencia mostraban una reserva cognitiva significativamente más baja que quienes estaban con deterioro leve.
La adaptación de la Cognitive Stimulation Therapy, desarrollada originalmente en la Universidad de Londres por la catedrática de Psicología Clínica del Envejecimiento y directora del Centro Internacional de Terapia de Estimulación Cognitiva, Aimée Spector, y hoy recomendada por organismos como el instituto NICE del Reino Unido, estuvo a cargo de Nancy Medel, neuropsicóloga del equipo. Medel tradujo el manual, lo sometió a revisión con el equipo internacional y le imprimió una adaptación cultural para la cual mantuvo entrevistas con médicos de otras especialidades, familiares cuidadores y pacientes con demencia tipo Alzheimer.
Así dio forma a una intervención basada en catorce encuentros grupales, uno por semana, con un eje que la científica destaca: la estrategia no apunta al déficit ni busca ejercitar la memoria como si fuera un gimnasio del recuerdo. "No tiene como objetivo recordar o traer el pasado, sino que está ubicada en el presente –explica–. Si alguien trae un recuerdo, la consigna es compararlo con el presente (cómo era el amor, el trabajo, la crianza, antes y ahora) y no quedarse en la evocación por la evocación misma. Se trata de pensar al paciente como sujeto de derecho, no como un conjunto de funciones por recuperar”.
Cada grupo tiene nombre propio, canta una canción elegida por sus integrantes en cada encuentro y no se reúne en los consultorios de AMI, que presentan muchas limitaciones, sino en el auditorio del Hospital El Cruce. Para Medel, que la actividad se desarrolle en el hospital, con su infraestructura, su proyector, y hasta el personal de seguridad que ya reconoce a los pacientes por su nombre, invierte el circuito habitual y hace que sea la comunidad se acerque al hospital de otra forma.
"Nuestros pacientes en general no tienen vida social o tienen muy poca –comenta–, y ese espacio semanal donde se habla de la actualidad, de las diferencias entre el pasado y el presente, termina siendo para muchos un ámbito propio que valoran especialmente. Tanto que, cuando terminan los catorce sábados, los derivamos a los talleres de la Universidad Nacional Arturo Jauretche (caminata, uso del celular) para que la vida social no se corte de un día para el otro. Muchos de ellos se anotan para seguir concurriendo”.
En la evaluación posterior, explica Solís, pudieron “observar que los participantes estaban mejor en lo anímico y en algunos casos replicaban puntajes de seis a ocho meses anteriores a la intervención". Medel agrega que las mejoras aparecen tanto en el rendimiento cognitivo global como en la funcionalidad cotidiana. "No cura, pero frena el deterioro, y de paso reconstruye una vida social que muchos habían perdido casi por completo", aclara.
Bajo costo y alto impacto: el modelo de salud que busca replicarse en toda la región
Las científicas consideran que esta estrategia podría aplicarse a gran escala y con un costo muy reducido. “Esto es un proyecto para divulgar, replicar, multiplicar –dice Solís–. Incluso tuvimos entrevistas en PAMI con esa idea, pero lamentablemente nunca pudimos llegar a nada, aunque podrían ponerlo en práctica muchos de los que trabajan en este tema sin necesidad de ser neurólogos”.
Medel indica que, para que la terapia deje de depender de un puñado de especialistas y pueda replicarse en otras comunidades, se podría formar en esta metodología a enfermeros, acompañantes terapéuticos, psicólogos y fonoaudiólogos que trabajan en otros niveles del sistema. La alternativa que empieza a explorarse también, con cautela, es la modalidad virtual, aunque ahí aparece otra barrera propia de esta población: el acceso limitado a internet y a dispositivos, y la escasa alfabetización digital entre adultos mayores jubilados y de bajos recursos.
“Estamos trabajando fuertemente en la formación de recursos humanos idóneos, que es un punto clave –dice Kochen–. Y también seguimos avanzando en otra línea de investigación, todavía más discutida, que tiene que ver con encontrar marcadores biológicos en resonancias magnéticas de cerebro que permitan llegar al diagnóstico para cuando haya herramientas farmacológicas que resulten eficaces”.
“Consultar a tiempo –concluye Solís– sigue siendo la variable que más cambia el pronóstico, sobre todo en personas mayores, en las que el aislamiento y hasta cuadros de depresión no diagnosticados pueden confundirse con deterioro cognitivo”.