Cada 26 de marzo, monumentos y edificios emblemáticos de todo el mundo se tiñen de violeta. Se trata del Purple Day, una campaña global impulsada por una niña canadiense con epilepsia que busca aumentar la concientización sobre esta enfermedad neurológica y reducir el estigma que aún la rodea.
La epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Argentina, la cifra equivale a toda la población del país: más de 46 millones de personas conviven con esta condición.
“La importancia de este día radica en un punto clave: la epilepsia es una enfermedad neurológica crónica frecuente, pero aún rodeada de desinformación, mitos y estigma social. Muchos niños y adultos pueden estar libres de crisis y llevar una vida plena, con acceso pleno a la educación, el trabajo y el desarrollo personal”, sostiene el Dr. Francisco Córdoba, neurólogo infantil del Hospital de Clínicas de la UBA y miembro de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE).
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia es una enfermedad crónica del cerebro caracterizada por la predisposición a presentar crisis epilépticas, comúnmente conocidas como “convulsiones”. Sin embargo, es fundamental entender que no toda convulsión implica epilepsia, que no todas las crisis son iguales y que es necesario desterrar mitos como:
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“Hay que poner algo en la boca” (FALSO: nunca se debe introducir objetos o dedos en la boca)
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“Si tiene epilepsia, es para siempre” (FALSO: muchas personas logran controlar las crisis)
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“Las personas con epilepsia no pueden llevar una vida normal” (FALSO: con tratamiento adecuado pueden estudiar, trabajar y desarrollarse plenamente)
Las crisis pueden manifestarse de distintas formas: episodios breves de desconexión, movimientos involuntarios de una parte del cuerpo, alteraciones sensoriales o conductuales, caídas repentinas sin causa aparente, o sacudidas generalizadas.
Causas de la epilepsia
Las causas son diversas e incluyen:
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Alteraciones estructurales del cerebro (malformaciones)
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Causas genéticas
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Infecciones
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Trastornos metabólicos
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Casos de origen desconocido
Comprender esta diversidad es esencial para lograr un diagnóstico y tratamiento adecuados en cada persona.
Epilepsia en la infancia
La epilepsia tiene un impacto particular en los primeros años de vida. En un cerebro en desarrollo pueden coexistir:
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Dificultades de aprendizaje
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Trastornos conductuales y emocionales
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Efectos de los tratamientos farmacológicos
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Ansiedad y miedo a nuevas crisis
“El abordaje debe ser precoz e integral. Esto permite iniciar un tratamiento adecuado, reducir la recurrencia de crisis, prevenir el impacto en el desarrollo e identificar causas potencialmente tratables”, explica el Dr. Córdoba.
El estigma: la barrera más difícil
En muchos casos, las personas con epilepsia refieren que lo más difícil no son las crisis, sino la discriminación, el aislamiento y todo lo que dejan de hacer por miedo o por falta de comprensión social.
Estas actitudes negativas persisten incluso en ámbitos educativos, laborales y de salud, y se asocian a una peor calidad de vida. Por eso, la concientización y el empoderamiento son fundamentales: cuando la epilepsia deja de ser una condición “oculta”, el estigma comienza a disminuir y se generan cambios reales en la sociedad.
Cómo reconocer una crisis y ayudar
Señales de alerta
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Episodios repetidos y estereotipados
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Desconexión súbita
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Mirada fija con falta de respuesta
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Movimientos involuntarios focales
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Sacudidas generalizadas
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Eventos nocturnos repetidos
Registrar el episodio en video puede ser de gran ayuda para el diagnóstico, siempre priorizando la seguridad de la persona.
Cómo ayudar durante una crisis
Ya sea en la calle, en el hogar o en la escuela, conocer medidas simples permite actuar correctamente:
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Mantener la calma
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Proteger a la persona de posibles golpes
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No sujetarla
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No introducir objetos ni los dedos en la boca
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Colocar a la persona de costado tan pronto como sea posible, sin forzar movimientos
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Solicitar asistencia al servicio de emergencia si la crisis es prolongada, se repite sin recuperación o es la primera vez que sucede
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