Aunque no ocupan los grandes titulares ni tienen protección institucional, en la actualidad más de 400.000 argentinos (y sus familiares) deben cargar con el enorme peso emocional y económico de enfermedades como el Alzheimer y otras demencias, un número que podría duplicarse para 2050.
Lo emocional no es fácilmente cuantificable, pero el costo de los cuidados que exigen estos pacientes, estimado por la Alzheimer’s Disease International, ronda los 2.500 millones de dólares anuales, casi seis veces el presupuesto del Conicet y 12 veces el del INTA.
Para enfrentar este tsunami en ciernes, los diputados Facundo Manes, radical, y Pablo Yedlin, de Unión por la Patria, promueven la creación de un Programa Nacional de Lucha contra la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. “Contar con una estrategia nacional y un proyecto integral para abordar el Alzheimer y otras demencias no es un gasto, sino una inversión que representa un ahorro para el Estado –dice Manes–. Postergar el problema es mucho más costoso que enfrentarlo con políticas públicas basadas en la evidencia. Hoy, 39 países miembros de la Organización Mundial de la Salud –entre los cuales hay nueve de América– ya cuentan con un Plan Nacional de Demencia, y 27 más lo tienen en desarrollo. Argentina, con esta ley, estará dando un primer paso indispensable”.
De acuerdo con el neurocientífico, hasta un 40% de los casos de demencia podrían prevenirse o postergarse si se actúa sobre factores de riesgo como la hipertensión, la inactividad física, el tabaquismo, la soledad, la obesidad, el traumatismo craneoencefálico, la depresión, el consumo excesivo de alcohol, la contaminación del aire, la diabetes, la discapacidad auditiva o la baja escolaridad.
Para Manes, la transición global hacia una población envejecida representa un desafío tan profundo como el cambio climático. Para 2050, el 16 % de la población mundial tendrá 65 años o más, y el crecimiento más acelerado se está dando en los países de ingresos bajos y medios, como el nuestro. Lo que agrava este escenario, en el que las demencias ya son una de las principales causas de discapacidad y dependencia en las personas mayores, y el 50 % de estos costos se atribuyen al cuidado informal, que recae mayoritariamente sobre las mujeres, es que los sistemas de salud y los recursos no están preparados. “Una ley permitiría coordinar estrategias nacionales de prevención, diagnóstico temprano, cuidado digno e investigación científica, contribuyendo a la equidad y a la sostenibilidad del sistema de salud”, destaca.
“Es un tema sanitario crucial, que origina cada vez más carga de enfermedad porque la sociedad se va envejeciendo –coincide Yedlin–. Además, están apareciendo evidencias bastante claras de cuáles podrían ser las medidas preventivas más útiles, se desarrollan diagnósticos más precisos (incluso mediante análisis de sangre), y surgen también propuestas terapéuticas, todavía muy limitadas para algunos casos, pero ya autorizadas por la FDA, por la EMA… El año pasado Tucumán promulgó una ley de educación, promoción y tratamiento del Alzheimer y ahora Manes impulsa una ley nacional”.
El proyecto crea el programa, lo sitúa dentro de la órbita del Ministerio de Salud de la Nación y determina que será conducido por un consejo asesor, pero no lo pone en el PMO ni dispone una inversión especial.
Establece que estará “orientado fundamentalmente a la prevención, la investigación básica y aplicada, la detección temprana, la atención, tratamiento y cuidados adecuados de las personas con estas patologías, así como a la asistencia y orientación de los familiares convivientes y cuidadores de dichas personas”.
Entre sus objetivos, incluye “promover proyectos de investigación básica y aplicada, diseñar protocolos de atención que faciliten el diagnóstico, tratamiento y cuidados de las personas, garantizar el derecho a una vida digna (…) promoviendo espacios de integración comunitaria, fomentar campañas de concientización, promover la formación de recursos humanos profesionales para la evaluación, diagnóstico, tratamiento y cuidados de personas con Alzheimer y otras demencias, fomentar un desarrollo equitativo y federal del acceso a la atención y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, asegurando la existencia de recursos humanos calificados y servicios de calidad en todo el territorio nacional”.
También dispone que el Ministerio de Salud de la Nación deberá monitorear el desenvolvimiento del programa, recopilar y gestionar la información existente, mantener estadísticas epidemiológicas confiables, fomentar la investigación sobre tratamientos, incentivar el diseño de protocolos y guías de intervención efectiva, entre otras tareas.
El Consejo Asesor estará presidido por el Secretario de Acceso y Equidad en Salud e integrado por profesionales expertos en enfermedades neurodegenerativas, investigadores y miembros de organizaciones de la sociedad civil que trabajen la temática.
Hoy, martes 29 de abril, se realiza en la comisión de Acción Social y Salud Pública de Diputados una jornada sobre “Promoción de la Salud Cerebral” en la que se presentará el proyecto y se pasará revista a las experiencias reunidas en otros países. Participarán referentes nacionales e internacionales en el tema, como Devora Kestel, directora del Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la Organización Mundial de la Salud, y Diego Aguilar, de Alzheimer’s Disease International.
“Este proyecto lo firmaron todos los jefes de bloque y también casi todos los integrantes de la comisión de salud –comenta Yedlin–. De algún modo, se podría decir que es un proyecto de ley ‘antigrieta’, nadie está en contra. Nosotros somos un país muy volcado a lo materno-infantil… trazar un programa dirigido al adulto mayor, dirigido a las demencias, a la salud mental, no solo es necesario, sino que cambia un poquito la dinámica habitual del sistema”.
Por su parte, Manes, que el 9 y 10 de mayo estará en el Vaticano participando del simposio “Oportunidades y Desafíos de una Población Mundial Envejecida”, promovido a pedido del papa Francisco como parte de su llamado a rechazar la cultura del descarte y que reunirá a líderes globales para debatir cómo afrontar el desafío que representa una población mundial cada vez más longeva, concluye: “Esta causa trasciende partidos políticos, generaciones e intereses sectoriales. No podemos permitir que cientos de miles de argentinos y argentinas enfrenten el Alzheimer en soledad, sin el respaldo de una política de Estado”.
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