“A Galileo no le genera angustia no poder comunicarse, lo que lo angustia es no ser comprendido” nos cuenta su madre en las notas que conforman Diario de Galileo, publicado por la editorial Bosque Energético en Junio de 2025. El texto, accesible y dinámico, cuenta pequeñas anécdotas de la vida de una madre con Galileo, su hijo autista no verbal, que disparan reflexiones sobre la diferencia, el lenguaje, la maternidad, y los cuidados.
El diario no busca ni respeta una cronología sucesiva. Las anécdotas se tejen junto con las reflexiones de la autora y madre quien es además filósofa política, profesora de la Universidad de Buenos Aires e investigadora del CONICET. A partir de esa intersección, Diario de Galileo inventa un lugar entre el ensayo filosófico, el diario de vivencias propias, y el descargo contra un mundo que no da tregua. Es que, como admite la propia autora, la palabra es para ella una granada: un fruto dulce y un arma a ser blandida contra aquello que se considera injusto.
La coordenada que el texto funda irrumpe en las series de libros a los que nuestra actualidad nos tiene acostumbrados: abundan las literaturas o los ensayos del yo, donde lo que se cuenta es válido simplemente porque sucedió. Lejos de redundar en ese gesto, y definitivamente a años luz de buscar despertar morbo o curiosidad, Marey logra entretejer la anécdota y el concepto, dándonos un testimonio que es enseguida pensamiento. Así, lo que cuenta Marey ya no es un relato de “cómo es la vida de una madre con un hijo autista no verbal”, sino que es un índice de problemas tan densos como el capacitismo, el lenguaje y la productividad.
La perspectiva que se teje con la vivencia dispara contra una actualidad que duele. Lo injusto es, sin vueltas, el capacitismo como matriz de dominación y jerarquización de individualidades. Esa jerarquía depende, obviamente, de la capacidad de ser mercantilizadas que esas individualidades puedan ofrecer. El capitalismo, para la autora, usa todo el dolor que produce como mercancía, y para aquello que no puede ser mercantilizado, sólo queda la eugenesia. Esta reacción se piensa desde políticas concretas, diagnósticos veloces, o reacciones comunes de un mundo que no sabe lidiar con la diferencia, y que demuestran hasta qué punto no estamos preparados para enfrentar aquello que se sale de la norma. “Saber que lo normal no es lo originario” dice Marey, “es la ganancia ética más importante que podemos obtener de vivir la ida junto con otras personas -y con “otras personas” quiero decir personas como Galileo”
Pero también, y lejos de todo victimismo, Marey no deja de señalar las potencias que existen en una vida como la de Galileo. La adaptación de su hijo a un mundo cada vez más inhóspito es sencillamente algo impracticable, y allí radica la belleza singular de su existencia. Los pasajes quizás más dulces del texto son, justamente, los que estudian esa tensión desde el aspecto del lenguaje. Porque la no verbalidad de Galileo no implica que no tenga lengua. Es una lengua llena de sonidos que no existen en el castellano, con silabas inventadas y onomatopeyas específicas, llena de sonidos guturales y gritos agudos. No es una lengua que no habla, es una lengua que dice lo que las lenguas normales no pueden decir, ya que “el sentido no es el objetivo de su lengua, el sentido de su lengua es existir”. Una lengua no verbal que es hasta envidiada por la voz de la madre que observa, registra, anota, y trabaja en un mundo académico donde la palabra es la mediación permanente con todo.
“¿Tiene mi hijo una lengua materna? ¿Tengo yo una lengua filial? ¿Conversamos como madre e hijo? ¿Qué nos contamos cuando charlamos? ¿Quién aprende a hablar de quién?” se pregunta la madre-autora. Galileo es una alteridad que, en su lengua no verbal, dice lo imposible del mundo en el que vivimos. Su deambular “sin sentido” o “sin objetivo alguno” pone de relieve sospechas que su madre anota en su diario: “La vida humana como carrera de postas es invivible. ¿Qué hacemos tolerándola?”
No exenta de ironía, la madre que nos habla se ríe de quienes entienden que los niños autistas deben tener superpoderes. Pero, después de reírse, descubre que el superpoder de Galileo es ese mismo: no aceptar la inhospitalidad del mundo, señalarle sus falencias en su lengua no verbal. De allí que se diga que “el mundo es un lugar asquerosamente limitante y hay que romper esos límites. Al mundo lo rompen quienes se niegan a adaptarse a él”.
Pero esta potencia es, desde la teoría, articulada con un programa determinado. Es que, como adelanté, la autora/madre es una filósofa política, y quienes hemos querido entender a autores como Immanuel Kant en estas y otras latitudes hemos tenido la suerte de contar con sus textos y sus clases. Hay, decía, un programa: ante la inferiorizacion que propone el capacitismo, se advierte el mayor peligro en interiorizarla, y para evitar esto, es necesario romper la ontología social maniquea del opresor que divide el mundo en compartimentos estancos de gente normal y gente anormal.
Esa división es desarmada a partir de nociones propias de las tradiciones de pensamiento político a las que Marey se dedica. Y por eso insisto en que la filósofa política y la madre conviven en estas palabras, que son fruta y arma, testimonio y pensamiento. Las nociones de autonomía e independencia aparecen sobre el final del ensayo para dar la puntada final que termina de bosquejar el mundo filosófico al que nos convida. La autonomía, nos cuenta Marey, es la capacidad de participar en pie de igualdad en la creación de un orden normativo compartido. Las personas discapacitadas serian autónomas en el sentido de que generan una nueva normatividad por medio de la reciprocidad y el cuidado de la gente que los rodea. Por otro lado, la independencia remite a la cooperación sin mediación de explotación. Por ello se entiende que autonomía e independencia dependen de redes de cuidados mutuos que exceden los lazos sanguíneos familiares. A quien le convenga pensarlo así, puede ser declarado enemigo con mucha propiedad. Porque “¿Qué vida es fácil sin las demás vidas? ¿Qué vida es vivible sin reciprocidad en los cuidados?”
Lectura de la que no se sale igual a como se entró, Diario de Galileo es un libro dedicado a quienes no se adaptan, quizás en el sentido más radical de la expresión. En él no solamente se ponen en tensión aspectos fundamentales de la discapacidad en nuestra actualidad, sino que también puede encontrarse un testimonio que no por dulce deja de ser doloroso, y no por ser una voz en primera persona deja de producir un salto hacia un concepto que nos permita comprender, y combatir.
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