Sus siameses fueron separados en el Garrahan en una operación histórica y hoy batalla contra los recortes: "Milei vino a destruirlo todo"

Anna Mareco quería ser mamá joven y su deseo se cumplió: el 6 de junio de 2005, cuando tenía 19 años, dio a luz en la ciudad de Buenos Aires a los gemelos siameses Wong. Horas después, los chicos fueron separados en una intervención histórica en el hospital Garrahan. Hoy, a dos décadas de los hechos, Anna es una de las madres autoconvocadas que lucha contra el desfinanciamiento del nosocomio pediátrico.

“Lo único que yo quería en la vida era ser mamá joven, nada más. Como a mí me habían tenido de grandes, el mambo era ser mamá joven. La vida me dijo: ‘Bueno, te vamos a premiar con esto. Armate de paciencia porque te vamos a mandar dos chicos especiales’”, le cuenta Mareco a El Destape.

Los chicos especiales son Ian e Ignacio “Nacho” Wong (hijos también de Pablo Wong), quienes hoy tienen 20 años, ya terminaron la escuela y se apasionan por las carreras y los autos. Ellos nacieron unidos por el abdomen y compartían el intestino. Siempre en el Garrahan, debieron afrontar entre 14 y 15 operaciones cada uno. Así, con el tiempo transcurrido en las distintas intervenciones, el hospital se volvió un sitio habitual para toda la familia, un hogar en el que Anna llegó a pasar más de un año de corrido con uno de los chicos.

Dos sorpresas

Hasta el quinto mes, el primer embarazo de Anna fue de lo más normal: esperaba un hijo y todo transcurría sin sobresaltos. La panza crecía y sólo le llamaba la atención que pesaba mucho. Luego llegaron dos noticias. La primera fue cuando le dijeron que venían mellizos y ahí se le vino el mundo abajo. Sin embargo, se tranquilizó: “Bueno, espero que sean una nena y un nene, patapim, patapam”. La segunda fue cuando se enteró de que, en verdad, esperaba siameses.

“Yo me atendía por particular, pagaba una clínica privada. Y, cuando cursaba el mes seis, en la clínica me hicieron una ecografía y me dijeron algo que no me voy a olvidar más: ‘¿Vos sabés lo que vas a tener que pagar cuando nazcan? Yo te diría que te busques un hospital público porque cuando son mellizos necesitan neo’. De alguna manera, me estaban avisando que se veían siameses y me echaban de la clínica”, piensa hoy al recordar aquellas palabras. En el momento ni lo imaginó. Sin embargo, por esa recomendación, Anna fue al Hospital Santojanni y le realizaron un nuevo control. Entonces, otro médico dijo: “Yo nunca me equivoco y vienen siameses”.

Cuando se enteró de que sus hijos iban a ser siameses, Anna ya estaba pisando el séptimo mes de embarazo y en los días siguientes pasó todo esto: una tomografía, la ruptura de bolsa, un domingo en la guardia del Santojanni y la cesárea. “El lunes me hacen una última ecografía y me dicen: ‘Vamos a hacer la cesárea de urgencia. Quédate tranquila que está todo más que bien. Vienen mellizos sanos’. Cuando me dicen vienen mellizos sanos, entro al quirófano con todo color de rosas. Tuve a los nenes, a las 10,15 horas a uno y a las 10,16 al otro. Y resultó que eran siameses”.

Era el 6 de junio de 2005. Se esperaban vientos y chaparrones en Buenos Aires. Los diarios hablaban de Cromañón, de la selección de Pékerman y de Rolan Garros. Ian y Nacho, los siameses Wong, acababan del llegar a este mundo.

La separación

El nacimiento de siameses es algo poco común, se estima que se produce uno en cada 200 mil. Asimismo, también es bajo el porcentaje de supervivencia: hay estudios internacionales que sostienen que oscila entre el 5% y el 25%. La complejidad de los casos y la posibilidad de hacer una separación o no varía de acuerdo a las partes de los cuerpos que se encuentren unidas.

Ian y Nacho vinieron pegados a la altura del abdomen y compartían el intestino. Ellos debían ser separados rápidamente porque no podían defecar (la materia fecal pasaba de uno al otro). La urgencia del caso hizo que tras el nacimiento en el Santojanni los chicos sean trasladados al Garrahan esa misma noche. Anna se enteró de todo esto tiempo después, ya que luego de la cesárea su salud también se complicó por distintas causas.

“Yo no tuve más contacto con ellos porque quedé 15 días internada en terapia intensiva. Sé que a eso de las 9.15 de la noche vino una ambulancia del SAME toda equipada, con médicos del Garrahan. Los iban a llevar en helicóptero, pero ese día pasó algo en el techo del hospital. Esto me lo contó Pablo, el papá de los chicos, cuando me vino a visitar a las 72 horas”.

Las horas de Pablo tras el nacimiento de sus hijos fueron maratónicas: acompañó en la ambulancia a los bebés; luego se dirigió al Hospital Fernández para comunicar por un celular a un médico que contaba con una tomografía en la que se veía dónde estaba la unión de los siameses con el médico que iba a hacer la separación; y, en algún momento, se quedó dormido en el Garrahan mientras una guardia de seguridad le leía la Biblia.

Unas 24 horas después de haber nacido, a las 10 de la mañana del martes 7 de junio de 2005, los siameses Wong fueron divididos en el Garrahan. El procedimiento se realizó en la sala de neonatología, ya que por la urgencia del caso los chicos no podían ser llevados al quirófano. La operación fue encabezada por el doctor Horacio Cuesta y contó con la participación de decenas de otros médicos especialistas en distintas disciplinas.

Una vida en el hospital

La familia Wong transitó constantemente el hospital Garrahan durante diez años. Estas visitas habituales se dieron en el marco de múltiples cirugías e internaciones que tuvieron que afrontar los chicos. “Ellos tienen sensible tanto el intestino como los riñones y la vejiga”. Además, Ian afrontó procedimientos vinculados al hígado y al corazón; e Ignacio tuvo que operarse varias veces del intestino. Ambos deben usar bolsas de ostomía.

La estadía más larga en el Garrahan de Anna comenzó a mediados de 2009, cuando su hijo Nacho sufrió complicaciones en el intestino. Quedaron alojados en la Coordinación General de Cuidados Intermedios y Moderados (CIM) Nº 42. “Me atendió una enfermera que me dijo: ‘Mi nombre es Luisa. Voy a estar acá, al cuidado del nene tuyo’. Ahí conocí desde el que limpia hasta el diariero, las personas de nutrición, el auxiliar, el técnico, el bioquímico, de todo”.

En la CIM Nº 42, Anna y Nacho estuvieron un año y dos meses. Los Wong son de Ituzaingó y Pablo, que en ese momento tenía un trabajo en relación de dependencia, podía ir acompañar cada un día y medio. “Nachito se agarró todas las pestes habidas y por haber. El intestino no quería funcionar. Yo le decía, aferrate a mamá”.

En ese tiempo, Anna aprendió a hacer múltiples cosas para atender a su hijo: a poner sonda nasogástrica, a tomar la presión arterial, a medir la saturación de oxígeno y a ayudarlo a vaciar la vejiga. También recuerda que no había mucho más allá de la televisión para distraerse y que, en el afán de entretener a su hijo, un día jugaron con Nacho una carrera de cunitas por el pasillo frente a otra mamá con su nene. “Después casi más me echaron”, se ríe.

“Conocíamos a muchos residentes que luego terminaban sus prácticas. Cada vez que me encariñaba con una doctora se iba. Entonces, un día le dije a mi hijo: ‘Nachito, pongámosnos las pilas. Se van todos y nosotros nos seguimos quedando’”.

Cuando finalmente Ignacio estaba a punto de recibir el alta, hubo una complicación más: se contagió de gripe A y el virus le generó fuertes efectos, por lo que su vida volvió a correr peligro. Tuvo que ser trasladado a una sala con más monitores de control y le inyectaron medicación de un color que Anna recuerda como avainillado. “No me olvido más cuando me dijeron: ‘Si esta criatura pasa el día, no se nos va más’. Esa fue la noche más larga. No pegué un ojo. Yo miraba que él respiraba, pero nunca se despertaba”. A la mañana siguiente, Nacho abrió los ojos y preguntó: “¿Estás ahí?”. Entonces, escuchó la voz de su mamá: “Sí, mi amor, estoy acá”.

Seis años después del nacimiento de los siameses, Anna y Pablo tuvieron una hija. “Me enteré que iba a ser mamá y lo primero que hice fue hacerme cinco ecografías en un mes. Pregunté si estaban bien los intestinos, si tenía pulmón, si estaba bien desarrollada… y me dijeron ‘calmate loca’. Mi nena hoy tiene 14 años. Es una nena divina, alocada, segura, sana”.

El encuentro

El mes pasado, los siameses Wong y su padre se hicieron virales cuando fueron entrevistados por un móvil de C5N en una marcha contra el desfinanciamiento del Garrahan. En ese reportaje, Pablo sostuvo que la atención a sus hijos en el hospital fue “excelente” tanto en lo médico como en lo “humano”.

Anna cuenta que los chicos suelen ir a las movilizaciones. “Ian me dice: ‘No lo puedo creer como está el hospital, como están las enfermeras’”. También advierte que el Garrahan ha transitado otros momentos de conflicto (incluso en el tiempo en que sus chicos fueron desunidos), pero hace hincapié sobre la gravedad de la problemática actual que generaron los recortes de la “motosierra” del gobierno de Javier Milei.

“El día más frío del año, les cortaron la calefacción a los chicos. Hoy tenés que medirte hasta con la medicación, por si te la dan o no. Este hombre vino a destruirlo todo, pero no lo poder. Mientras estemos las madres de pie, no lo van a poder lograr”.

El hospital pediátrico realiza más de 10 mil cirugías anuales y atiende alrededor de 660 mil consultas. Durante el último año, para pelear contra el desfinanciamiento, surgió el grupo Soy Garrahan que conforman madres, padres, pacientes y expacientes del nosocomio. “En el grupo hay mamás de todos lados. Ahí se habla sobre qué se puede hacer para defender al hospital, se cuentan experiencias y todas las mamás se ayudan mutuamente”, cuenta Anna.

El pasado agosto, el Hospital Garrahan también fue noticia por la separación de las gemelas siamesas Ámbar y Pilar, nacidas durante abril en Rosario. Días después, Anna, Pablo, Ian y Nacho fueron a conocerlas. La visita de los siameses a las siamesas tuvo un condimento especial, algo que describe el funcionamiento humano del Garrahan más allá de su calidad médica; algo que da cuenta que la calidez trasciende el tiempo de estadía: “Nos encontramos con dos enfermeras que son las mismas que atendieron a los siameses míos. Cuando nos vimos, nos largamos a llorar”.

Quizá por los tiempos tecnológicos y por la rapidez con la que los separaron, Anna no cuenta con fotos de sus hijos unidos. “Los médicos les sacaron con cámaras digitales. Las pedí mucho y me habían dicho que le las iban a mandar por mail, pero no me las enviaron”, se lamenta. Los padres de las siamesas rosarinas, en cambio, tienen fotos y videos de las chicas juntas. Entre risas, Anna cuenta que al ver los registros de las siamesas sus chicos se sorprendieron y uno de ellos dijo: “¡Mirá vos! Así éramos nosotros, nada más que en versión varón”.