La potencia de la fragilidad

Está cansada, ¿cómo no estarlo? Cansada de la discapacidad, cansada porque la semana pasada la tuvieron que internar -otra vez- para calmar una de las crisis que le provoca la epilepsia refractaria generalizada, cansada porque “ahora estoy recontra empastillada y no tengo la menor idea de si cada vez que me voy a dormir voy a despertar o tener una muerte súbita, porque es una gran posibilidad. Y también estoy cansada de la realidad”. Aunque la realidad parezca haberle dado un respiro con el rechazo en la Cámara Baja al veto a la Ley de Emergencia en Discapacidad. Aunque por fin haya salido a la luz que a las personas discapacitadas, a sus familias y cuidadorxs no sólo se las ajusta, también se les roba, en la cara, como si no existieran, no importaran, fueran descartables. Son paradas necesarias en el camino, pero insuficientes cuando el abandono para las personas discapacitadas es estructural.

Sin embargo, con el cansancio a cuestas y un “optimismo bien informado” que tanto se parece a la incredulidad, Kali Castro Borsani es “absolutamente cabeza dura” y sigue luchando. Contra la cristalización de la idea de que una persona discapacitada es poco más que una carga, contra la certeza de que muchos de sus esfuerzos son inútiles, sigue luchando. Sonriendo, escribiendo poesía o leyéndola, formándose, festejando los logros por muy pasajeros que sean: luchando por una vida que den ganas de vivirla.

Kali es parte de Orgullo Disca, una agrupación que a la vez motoriza y forma parte de la asamblea Discas en lucha. Esa “maldita esperanza” que la anima y de la que a veces se avergüenza -aunque vergüenza sea robar-, no se trata sólo de conseguir lo que demandan en la calle. Se trata también, dice, de ese momento en que jubilados y jubiladas dan vuelta a la Plaza de los dos Congresos en alianza con las personas discapacitadas, un instante de potencia pura aun cuando no hayan aumentado las jubilaciones o todavía falte que el Senado ratifique el rechazo al veto presidencial. Desde esa zona fronteriza con el abismo de la inexistencia a donde este gobierno empuja a estos grupos, declarados descartables en los hechos, expuestos como degenerados fiscales que quieren arruinar su fantasioso déficit cero, desde ese borde Kali sabe que se puede transformar el destino de exclusión que le quieren imponenr en vitalidad. Y es por eso que también insiste (en plural, con sus compañeres). Y no va a dejar de insistir.

“Me internan cuando tengo algo que se llama estatus epiléptico, para evitar que haya daño cerebral o incluso muerte, porque ‘refractaria’ es un tipo de epilepsia resistente a la medicación. También tengo epilepsia focal gelástica, que me genera unos movimientos o gestos reiterados que cuando vuelvo estoy confusa; o mejor, tengo una percepción diferente”, dice para alejarse de la patologización, para hacer de su diferencia un valor, una prueba evidente de las muchas, muchísimas formas de ser y de habitar el mundo que necesitan, como cualquiera, del lazo social, del cuidado mutuo, de la conciencia de que la fragilidad es parte de la experiencia humana. ¿Acaso hay alguien exento o exenta de necesitar cuidados? ¿no faltan para siempre los brazos que acunan cuando no se sintió ese calor en la niñez? Para las personas discapacitadas, la necesidad de reconocer la interdependencia es un ejercicio permanente. Tal vez este protagonismo de sus historias de vida, de sus potencias y dificultades al que ahora asistimos sea oportunidad para fortalecer esos lazos solidarios que el gobierno libertario, directamente el presidente, declama como abyectos: la justicia social, el colectivimo. La solidaridad que no permite que se necrose el corazón.

“¿Por qué grita esa mujer?/ ¿alguien la escucha?” cita María Moreno en su libro La merma (Sudamericana) a la poeta Susana Thénon y reescribe esos versos feministas desde la cama de la que no se puede mover porque la mitad de su cuerpo quedó paralizado después de un accidente cerebro vascular que sufrió en 2021. Nuestra cronista más sagaz ahora escribe con un dedo, con dificultad, con una belleza descarnada. Grita y las cuidadoras no la escuchan, grita por cosas que podrían ser nímias y se hacen mundo: se cayó el abrigo, la luz cenital quedó prendida, el control de la tele quedó fuera de alcance y quién puede dormir con ese asedio encendido, la sed, el insomnio, por qué grita esa mujer ¿Por qué el cuidado está mal pago? ¿Porque el mandato de la autosuperación, la autosuficiencia, la ley del guerrero convierte en escoria a quien no puede? “Si usted tiene un hijo discapacitado es un problema de su familia”, le dijo Diego Spagnuolo, el que involuntariamente -en apariencia- terminó denunciando sobreprecios y compras sobre la necesidad y el abandono de las personas con discapacidad. Ese es el plan del abandono: tu problema, tu responsabilidad; la potencia de lo colectivo es lo que se opone, lo que se manifiesta cotidianamente en la calle, aun fragmentado.

“Ya sabemos que nosotras somos el sacrificio de este sistema para que le cierren las cuentas, nosotres tenemos que dejar de existir.” Kali usa la primera persona del femenino, también los pronombres neutros, a veces el masculino universal. Juega con el lenguaje para empujar un poco sus límites, para que en esa fluidez puedan entrar sus compañeres: autistas, con discapacidad motriz, visual, neurodivergentes; también trans, de género no binario; los monstruos de la normalidad, la identidad que les da orgullo y sale a la calle a pesar de que ya fueron gaseados, recibieron golpes, la agresión represiva a la protesta tanto como la reciben los viejos y las viejas. Esos Davids que parecen haber asestado un golpe a la punta de la pirámide del poder con brócoli. Con el develamiento de un escándalo de corrupción más, sobre los más débiles.

“Ojo, también somos conscientes, nosotros lo decimos todo el tiempo, que el genocidio disca es absolutamente histórico, no ha habido en Occidente en ningún momento en el cual no nos hayan tratado como basura y no nos hayan aplicado prácticas eugenésicas, lo que sucede es que a veces son más visibles y a veces son más atroces, digamos, como en el nazismo. Como ahora. Lo que pasa es que generalmente son silenciosas, la gente se muere de a poco, se muere en el silencio de lo que llamamos manicomios, en el silencio de los centros de día, de los geriátricos, de las casas donde a las personas con discapacidad se las oculta. También en el medio de la calle, frente a todo el mundo, pero absolutamente ignoradas en la indiferencia social.”

En la esquina de Vélez Sarsfield y Australia, en el barrio de Barracas, una esquina con un semáforo de tres tiempos por la que transcurren camiones, colectivos y autos, un hombre suele arrastrarse hasta el medio de la senda peatonal y quedarse ahí, provocadoramente, aterradoramente. No tiene piernas y uno de sus brazos también está mutilado. Los vehículos lo esquivan, no se sabe hasta cuándo. No tiene silla de ruedas, desde que comenzó este gobierno de la crueldad no se ha entregado desde ANDIS ni una sola silla de ruedas, confirma Kali. El hombre no quiere hablar, lleva colgada una bolsa para recibir ayuda ¿habría que decir limosna? Su presencia es la lacerante expresión de lo que no se quiere ver.

“Hay una parte muy fantasiosa mía que realmente le compro el cuento y el discurso a Hannah Arendt cuando dice que los derechos humanos son dos pasos adelante y uno atrás. Pero ese paso que vos diste lo tenés que defender con uñas y dientes. Ella dice también que los Derechos Humanos son una antorcha y que más allá que sepas que ese derecho no se va a cumplir de manera universal tenés que mantenerla encendida. Y pasarla, que no se apague”. Kali Castro Borsani está cursando una maestría en Derechos Humanos, es licenciada en Ciencias de la Educación. Tiene el pelo rosado, las mejillas redondas y una sonrisa que traduce su insistente esperanza. Pasar la antorcha, para ella, es que más personas con discapacidad tomen la palabra en primera persona, que nada sobre ese colectivo sean sin las personas con discapacidad. Dan ganas de abrazarla y decirle suvecito, para no estimular una crisis, “no sos fantasiosa, Kali, sos estrictamente realista. Aunque sean dos pasos para atrás y uno para adelante, la tarea es seguir caminando”. Y ahora, al menos en la sensibilidad social, toca ir hacia delante.